El cuidado
A lo largo de nuestra vida el cuidado ha sido parte de ella, sin embargo es posible que si nos preguntaran sobre qué es, no sepamos definirlo o no estaríamos seguros si lo que estamos pensando tiene algo que ver con el tema. Cuidar involucra una serie de comportamientos y acciones que envuelven conocimientos, valores y actividades que se realizan con el fin de mantener o mejorar las condiciones humanas en el proceso de vida de las personas que requieren cuidado.
Por lo anterior es posible ver que cuidar es un acto de mucho valor que requiere de componentes como apoyo, protección, asistencia, solidaridad, receptividad, y sobre todo, cuidado de quien está cuidando. En esta misma línea, es importante mencionar que ser cuidador o cuidadora implica dedicación de tiempo y de esfuerzo, y en esa medida resulta que cuiden de sí mismos y que se valore su rol y lo que hacen (Larban, 2010).
El cuidador
Como cuidador principal, pasas a ser un acompañante dentro del largo viaje que es la enfermedad de párkinson. Dentro del gran deseo que nuestro deseo de cuidar y proteger a nuestro acompañado, dedicamos mucho tiempo y una cantidad significativa de esfuerzo para compaginarlo todo con las actividades de nuestro día a día. ¡Por ello, es muy importante que cuidemos de nosotros mismos! (Parkinson Federación Española, 2019; Parkinson Federación Española, et al, 2019; Parkinson's Foundation, 2020a)
Cuidar es un trabajo súper importante, de jornada completa y que, al final del día produce mucho cansancio y fatiga. Por ello, es importante que recuerdes:
¡Duerme lo suficiente y aliméntate sanamente! De forma que puedas mantener la energía y el buen estado de salud.
¡Ejercítate! Lo puedes hacer solo o en compañía, además de ser una excelente forma de aliviar el estrés y de mantener el buen estado de salud. Pregúntale a tu doctor por la mejor rutina para ti. 😊
Cuidar de ti también tiene que ver con cuidarse emocionalmente, por ello:
Intenta mantener las relaciones sociales y evita el aislamiento, ¡también puedes buscar hacer parte de otros grupos de cuidadores! Compartir tu experiencia con otros puede resultar muy gratificante.
¡Date tu espacio! Establecer descansos de tu trabajo como cuidador también debe de ser una prioridad. ¡Es un excelente espacio para dedicarte a tus propios intereses y gustos!
Reconoce tus propias necesidades, y dales su tiempo para también ser satisfechas.
¡Exprésate! Comparte tus sentimientos y tus pensamientos, ¡tú también sientes!
No tengas miedo de pedir ayuda, no tienes que cargar con todo tú solo.
El trabajo como cuidador tiene sus numerosas complicaciones que, entre otras, incluyen el encontrar comodidad en el rol de cuidador. Recuerda que:
Nadie es perfecto, cuidar de alguien con una enfermedad crónica hace que tu mundo se ponga ¡“patas arriba”! Acepta tu propia humanidad, date una palmada en la espalda por hacer lo mejor que puedes.
Sé amable contigo mismo, recuerda que estás experimentando reacciones normales a una situación irregular. Acepta tu derecho a estar emocionalmente desbalanceado, acepta la inconformidad y el dolor en la ira, ansiedad, culpa y depresión. Espera adaptarte a eso, pero no encontrar una solución a tu dolor. Busca alguien con quien puedas compartirlo y lo pueda entender.
Haz planes con tu acompañado, que los dos puedan hacer y disfrutar. Así como, recuerda que, si bien, los labores como bañar o arreglar a tu ser querido pueden parecer tareas, también son momentos para que estén juntos, añádeles algo de diversión: canten, digan algunas bromas, compartan metas y sueños.
Trata de perdonar los errores de tu acompañado, mantenerlos dificultará tu rol. Deja ir lo que fue, y concéntrate en hacer lo que es correcto.
Día a día con la enfermedad de Parkinson
Ser cuidador, así como vivir con la enfermedad de parkinson, representan toda una serie de cambios y transformaciones en el diario vivir. Cambian las rutinas, se introducen nuevas actividades y se detienen otras, se construyen nuevos hábitos al mismo tiempo que se forman nuevas relaciones o conexiones con otras personas y profesionales de la salud.
En general, una buena organización, planeación y moderación en la actividad pueden hacer que los efectos de la enfermedad sean mucho menos estresantes e intrusivos. De igual manera, estas estrategias funcionan para los cuidadores quienes también se encontrarán en un camino de aprendizaje y búsqueda de balance para no descuidar de sí mismos dentro de la labor y actos que ahora realizan.
Por esto te dejamos algunos consejos que como paciente o cuidador puedes acoger (Parkinson's Foundation, 2020b):
Para conservar tu energía
Planea periodos de descanso: Es probable que necesites planear al menos un momento de descanso durante el día. Si sientes hinchazón en los pies o tobillos, eleva tus piernas cuando descanses. Evita los días largos de trabajo.
Simplifica tus tareas y establece metas realistas. No creas que tienes que hacer todo de la misma manera que antes.
Trae la perspectiva y mirada compasiva hacia ti (es reconcer tu humanidad, límites y fallas. Son parte de la experiencia humana).
Planea tus actividades antes de tiempo. Dales espacio durante el día y no organices demasiada actividad para sólo un día. Trata de realizar lo que más te cuesta en los momentos del día que te sientes mejor.
Puedes detenerte durante una actividad, ejercicio, y descansar. Puede que debas terminarla otro día; no hay problema.
Pide ayuda. Divide las tareas entre amigos y familiares. Reconoce a tu red de apoyo; están ahí para escuchar y ayudar.
Cuida tu ciclos de sueño, procura dormir bien; eleva tu cabeza cuando duermas e intenta no tomar demasiadas siestas en el día ya que puede afectar tu horario de sueño.
Cambios en el hogar
Para que la experiencias y el camino junto a la enfermedad pueda traer mayor calidad de vida a tu día a día, se pueden realizar transformaciones en la forma en la que tu hogar está dispuesto; lo cual puede traer mayores beneficios y prevenir accidentes a futuro. Aquí te damos algunas ideas:
Los pisos deben ser estables y con antideslizante. Evita diseños en el piso que tengan patrones excesivos.
Todos los muebles deben estar asegurados, ser resistentes y preferiblemente que no giren
Sillas estables, que tengan lugar para apoyar los brazos así como poseer una altura adecuada para hacer de pararse algo sencillo
Buena iluminación dentro de toda la casa minimiza los lugares oscuros y con sombras.
Pasillos amplios y anchos permiten un acceso fácil si se requiere del uso de un caminador o silla de ruedas.
Los cables de la electricidad, teléfono o computadores es mejor que estén fuera de lugares transitados para evitar tropiezos y caídas.
Alarmas contra incendios o detectores de humo en toda la casa, especialmente en la cocina y en el dormitorio.
Referencias
Parkinson Federación Española; Fundación Once; & Párkinson Rural (2019). Guía Informativa sobre la Enfermedad de Párkinson. Parkinson Federación Española: https://www.esparkinson.es/recursos/guia-informativa-que-es-el-parkinson/
Parkinson Federación Española (2019). El cuidado del Cuidador. https://www.esparkinson.es/espacio-parkinson/familia_cuidadores/#cuidado_del_cuidador
Parkinson’s Foundation. (2020a). Caring and Coping, A Caregiver’s Guide to Parkinson’s Disease. https://www.parkinson.org/pd-library/books/caring-and-coping
Parkinson’s Foundation (2020b). Managing Parkinson’s. Activities of daily living. https://www.parkinson.org/Living-with-Parkinsons/Managing-Parkinsons/Activities-of-Daily-Living
Larbán, J. (2010). Ser cuidador, el ejercicio de cuidar. Cuadernos de psiquiatría y psicoterapia de niños y adolescentes. https://www.sepypna.com/documentos/articulos/ser-cuidador-ejercicio-cuidar.pdf
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