PARKINSON
El Colibrí y el Tulipán Rojo
El colibrí y el tulipán volvieron de vacaciones! EL tulipán se ha convertido en un símbolo del párkinson ya que Joy Milne identifico este distintivo olor en su esposo quien tenía esta condición.El colibrí con su aleteo constante y su capacidad de volar hacia atrás nos enseña perseverancia y la capacidad de recordar el pasado sin quedarse atrapado por él.
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Este espacio está diseñado para discutir e informar acerca del párkinson. Sus características, sus síntomas, causas y mitos. Este semestre contaremos con gran material como entrevistas y tips para la vida cotidiana de las personas que viven con párkinson y para quienes los acompañan.
Acerca del Párkinson...
En 1817, James Parkinson, realizó un estudio sobre la parálisis agitante (primer nombre de la condición). Al reconocerla como una dolencia común entre sus pacientes (6 identificados). A continuación hablaremos de 5 datos importantes acerca del parkinson.
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La enfermedad de Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más común después del alzheimer.
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Tiene una mayor prevalencia en hombres que en mujeres.
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Se afirma que 1 de cada 100 adultos mayores presentan esta enfermedad.
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Actualmente hay alrededor de 7 millones de personas en el mundo que padecen de parkinson.
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Las personas más afectadas por esta enfermedad suelen tener alrededor de 60 años. Sin embargo se han encontrado casos aislados de personas que la presentan desde los 40 años.
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Algunos de los síntomas motores que pueden estar presentes en las personas con enfermedad de Parkinson son:
-Rigidez muscular. Relacionada sobretodo con falta de flexibilidad en las extremidades.
-Temblores en reposo
-Cambios de postura
-Marcha desequilibrada
-Lentitud en los movimientos
-Bradicinesia, es decir lentitud en los movimientos, especialmente en los movimientos voluntarios. Por ejemplo como en tareas cotidianas cómo cepillarse los dientes.
-Reducción de las expresiones faciales
- La hiposmia y anosmia (disminución del olfato y pérdida total) están presentes en casi todos los pacientes, y hasta un tercio puede no oler nada. lo que hace que haya una disminución del sabor de los alimentos.
- Alteraciones en la visión: radica en la dificultad para detectar colores, problemas en la visión de cerca, sequedad en los ojos y la más frecuente, la visión doble. Se produce por la lentitud de movimiento y descoordinación de los músculos que mueven los ojos o por alteraciones en la retina.
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-La hipersialorrea, o caída de saliva por los lados de la boca y mentón. La saliva se acumula en la boca porque la persona.
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-La disfagia, que son los problemas para tragar, se produce debido a la falta de coordinación en el acto motor de tragar, coordinado por boca, lengua, paladar, faringe y laringe.
-En la fase REM del sueño, los pacientes con Parkinson tienen sueños violentos y de conducta compleja, lo que provoca movimientos. Así también insomnio en el que se pueden despertar precozmente, tener dificultad para iniciar el sueño o fragmentación del sueño. Entre un 12 y 84% de los pacientes sufren de somnolencia diurna excesiva.
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- Otros dos síntomas no motores del parkinson son la ansiedad y la depresión
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- Cambios de peso, tanto perdida como ganancia.
Referencia:
Conoce un poco sobre las alteraciones en la enfermedad de Parkinson
A nivel de funciones ejecutivas se puede encontrar que hay alteraciones en:
1. La planificación
2. La memoria de trabajo. Es decir en el almacenamiento temporal de la información
3. La fluidez al hablar
4. En la flexibilidad cognitiva, es decir en la capacidad para adaptarse fácilmente a situaciones cambiantes e inesperadas.
Por otro lado, se considera que en el Parkinson, el lenguaje suele estar preservado. No obstante, se puede encontrar que:
1. Hay dificultad en la comprensión de frases complejas
2. Hay mayor dificultad en expresar nombres que indican una acción (verbos) que con los que nombran objetos.
La falta de representación en mujeres con Parkinson
Existe el mito de que la enfermedad de Parkinson es más prevalente en los hombres que en las mujeres. Además existen algunos estudios científicos y cifras que parecen confirmar esto, sin embargo, un estudio global confirma que de cada 100 personas con Parkinson, 42 son mujeres (Fletcher, 2022). Así que ¿Por qué no son más representadas las mujeres en la investigación de parkinson? Y ¿A qué se debe este mito?.
Para responder estas preguntas primero debemos entender cuáles son las diferencias específicas entre hombres y mujeres que padecen de EP.
Según Fletcher (2022) las diferencias en las causas y en el desarrollo de la enfermedad entre sexos es principalmente hormonal; estudios afirman que la cantidad de estrógeno puede ayudar a la protección de las células del cerebro, sin embargo, la relación entre esta hormona y la EP son inconclusos y es necesaria más investigación sí queremos comprender completamente la relación entre estas. No obstante, se a reportado que antes del inicio del ciclo menstrual de la mujer, justo cuando su estrógeno se encuentra en sus niveles más bajos, las mujeres que sufren de EP pueden experimentar un empeoramiento significativo en sus síntoma; lo mismo se ha observado en otros casos donde los niveles de estrógeno se ven afectados cómo a lo largo del embarazo, después del parto y en la menopausia.
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Es sabido que la sintomatología puede tener variaciones entre hombres y mujeres, no obstante, más allá de eso, las mujeres pueden presentar diferentes tipos de síntomas; por ejemplo, el temblor en ellas tiene mayor predominancia, los niveles de discinesia y de piernas inquietas son más altos, también tienen una menor probabilidad de presentar cambios en la memoria y en el pensamiento, y además presentan mayor ansiedad, depresión y fatiga en comparación a los hombres con EP. Estas afecciones se podrían contribuir a diferencias significantes en la genética del cuerpo en cada sexo o a factores ambientales.
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Esta diferenciación entre el género también se ha visto en la acogida del cuerpo frente a los medicamentos, por lo cual puede ser importante la diferencia de género entre el peso y el metabolismo. Asimismo, la medicación puede actuar diferente en ambos casos. Se observó en un grupo de mujeres, mayores niveles en
la sangre de un medicamento con el compuesto activo “levodopa” para el Parkinson
en comparación a hombres con la misma dosis. Ante esto se puede afirmar que las
mujeres presentan mayor riesgo de obtener efectos secundarios con la medicación
suministrada y esto al mismo tiempo guarda relación con la incidencia mayor de
discinesia en mujeres ya que esta puede ser producida por efectos secundarios de
medicamentos. Por esto, es fundamental tener en cuenta el género respecto a la
dosificación de la medicación, el uso de medicamentos de liberación lenta y a la
hora de estudiar nuevos fármacos en ensayos clínicos.
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Referencias
Fletcher, K. (2022). Women and Parkinson’s - Parkinson’s UK. Medium. https://medium.com/parkinsons-uk/women-and-parkinsons-b79a6e2d768
Proyecto de vida
- En las ramas escriban sus metas a largo plazo
- En el tallo sus metas a mediano plazo
- En las raíces sus metas a corto plazo
Cuando hablamos del proyecto de vida, nos referimos a las diferentes metas y propósitos que nos ponemos a futuro y que vamos trabajando día a día para conseguir. Pensar en el proyecto de vida, nos puede ayudar a sentirnos motivados y activos, nos mantiene enfocados en nuestros sueños y nos ayuda a darle sentido a las acciones que tomamos.
Una de las cosas más valiosas que debemos rescatar de pensarnos un proyecto de vida, es su modificabilidad, ya que no siempre debe ser el mismo, sino que lo importante es que mantenga sentido para nuestras vidas y para cada uno de nosotros. Algunos lo tienen más seguro que otros, algunos lo han ido construyendo a raíz de las diferentes circunstancias, otros puede que no lo hayan pensado tanto, pero lo increíble de cada una de estas opciones es que existe y se valora ese proyecto.
Este tema, lo traemos también con la idea de recordar a los cuidadores y cuidadoras de pacientes con Parkinson la importancia de pensarse sus proyectos de vida. Sabemos que en muchas ocasiones, el diagnóstico de un familiar puede tener efectos en aquellos planes futuros, pero es fundamental que se sigan pensando dentro de las posibilidades ya que se vuelve parte del cuidado propio.
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Sabemos que no siempre es fácil encontrar maneras de plasmar nuestros proyectos y sueños, por eso les dejamos una actividad que pueden hacer y que los ayudará a plantearse todas esas metas y proyectos que tienen para su vida.
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Y finalmente, los invitamos a pensar que necesitan para llegar a cumplir estas metas y para acercarse mas a su proyecto de vida
Hay varios mitos acerca del Parkinson.
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"El parkinson es hereditario": No es ni verdadero ni falso. Si bien el Parkinson normalmente no es hereditario, cerca de un 5% de los casos son de familias que heredan un gen que puede afectar a diferentes personas.
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"Es contagioso": El Parkinson no es contagioso.
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"Son solo temblores": No son solo temblores. El Parkinson tiene diferentes síntomas. El más visible y famoso de ellos son los temblores.
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"Tiene cura": El Parkinson no tiene cura. Sin embargo hay algunos procedimientos y tratamientos farmacológicos que han demostrado ser útiles en el manejo de los síntomas.
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DÍA MUNDIAL DEL PARKINSON
El Día Mundial del Parkinson es declarado hoy 11 de abril en 1977 por la Organización Mundial de la Salud (OMS), lo cual coincide con el día de nacimiento de James Parkinson un neurólogo británico, reconocido por describir síntomas bajo el nombre de “Parálisis agitante” en 1817, y que actualmente refieren al Parkinson.
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Si bien la EP cada vez adquiere una mayor visibilidad, es importante que se siga difundiendo sobre la misma y sus principales afectaciones en la calidad de vida de las personas. Es por esto que a continuación se encuentran algunas películas que permiten conocer mejor las realidades de una persona que presenta esta enfermedad neurodegenerativa, sus formas para afrontarla en su día a día, y también el acompañamiento que tienen por parte de sus cuidadores:
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Un Señor de la Casa (España. Director: Ander Duque. Año 2017): muestra la vida del periodista, locutor deportivo José Ángel de la Casa con EP. Desde su experiencia, explica cómo influye en él mantener una actitud positiva. https://youtu.be/89ipx0YOvtc
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Mi Padre, Mi Hermano y Yo (EEUU. Director: Dave Iverson. Año 2009): en este documental un corresponsal de noticias narra su historia teniendo el diagnóstico de Parkinson, que también es presentado por su padre y su hermano.
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The New Music (Irlanda. Directora: Chiara Viale. Año 2019): aquí un pianista de música clásica padece Parkinson de Inicio Temprano y es invitado a formar parte de una banda punk. https://cineuropa.org/Files/2020/01/29/1580323082270.mp4?1580323111133
Cuidadores
Síndrome del cuidador quemado
Este fenómeno también conocido como síndrome de burn-out es el resultado del estrés, la fatiga y la lucha diaria de la carga que se asume al asumir el rol de cuidador de algún paciente. Es importante entender que esto sucede cuando la carga de esta función supera los límites de lo que cada quien puede asumir, de manera que al no encontrar momentos para disfrutar de actividades recreativas, externas al cuidado, la vida de la persona se convierte torna únicamente en un rol.
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Es el producto de un agotamiento ya sea a nivel físico que emocional por parte del cuidador, debido al consumo elevado de energía y se volca toda esta en el cuidado de otra persona; sucede con frecuencia que se pone al paciente por encima de si mismo y se descuida la salud propia.
Los síntomas se dan no solo en el plano físico de manera que resulta importante hacer referencia a la dimensión psicológica y social, donde también existen manifestaciones sintomatológicas:
Síntomas físicos:
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Cansancio continuo (estado de fatiga)
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Aumento o disminución del apetito
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Alteraciones en el sueño
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Excesivo consumo de productos con cafeína, tabaco y alcohol
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Abuso de medicamentos o pastillas para dormir
Síntomas emocionales:
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Tristeza
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Sentimiento de culpa
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Irritabilidad y cambios en el estado de ánimo
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Dificultad para concentrarse
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Problemas de memoria
Síntomas sociales:
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Desinterés por actividades que antes disfrutaba
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Aislamiento frente a amigos y familiares
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Trato desconsiderado hacia los otros
Por esto es de suma importancia poder brindarse a si mismo tiempo de ocio y espacio para compartir con diferentes personas actividades se puedan disfrutar al máximo.
¿Sabes que es la feminización del cuidado?
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El cuidado es un trabajo sumamente valioso pues permite asegurar condiciones de vida más dignas para todos. Sin embargo, es un trabajo que sigue siendo por un lado subvalorado, razón por la cual la gran mayoría de personas que realizan labores de cuidado lo hacen sin remuneración económica, y por otro lado, feminizado, aunque cualquiera puede realizar labores de cuidado, historia y culturalmente se ha asociado el cuidado con el género femenino.
La desigualdad existente entre hombres y mujeres en las labores de cuidado ha afectado significativamente las oportunidades educativas y laborales de las mujeres. El reconocimiento de estas desigualdades contribuye a visibilizar y resaltar la importancia de la economía del cuidado para los gobiernos y las sociedades.
En Colombia 1.8 millones de personas (4.1% del total) tiene alguna limitación permanente que le impide realizar sus actividades por sí misma, de ellas 396 mil reciben cuidados y apoyos para alimentarse, bañarse o vestirse, tomar medicamentos, terapias o acompañarlos a citas médicas. Según la Encuesta Nacional del Uso del Tiempo realizada entre 2016 y 2017 del total del tiempo que dedica la población colombiana a proveer cuidados directos no remunerados, 76.2% lo proporcionan las mujeres y 23.8% los hombre. ​
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Sin duda la diferencia del tiempo invertido en el cuidado entre hombres y mujeres repercute también en la cantidad de tiempo de ocio, tiempo personal o tiempo libre. Es importante realizar cambios contundentes a nivel nacional pero también familiar que den cuenta de una distribución de las labores de cuidado entre hombres y mujeres más justa.
Ser cuidador o cuidadora implica dedicación, tiempo y esfuerzo. Ademas, lleva consigo muchos retos y cuidar de ti resulta fundamental. Sabemos que es una tarea difícil y es por esto que tu salud física y emocional debes ponerla como una prioridad.
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Conoce tus limites, esto quiere decir que es importante que te conozcas y sepas hasta donde puedes llegar, el exceso de trabajo puede desgastarte física y emocionalmente.
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Reconoce tus propias necesidades, aprende a saber que necesitas y cuando lo necesitas. Puedes tener presente la pirámide de necesidades de Maslow.
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No tengas miedo de pedir ayuda si la necesitas, esto no te hace menos capaz. De hecho va a mostrar que así como cuidas a los otros te cuidas a ti mismo.
4. No te dejes de lado, intenta hacer cosas que te gusten, no te olvides de pasar tiempo contigo mismo en el que disfrutes haciendo lo que tu quieras sin que nadie dependa de ti.
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5. Sé amable contigo, y con esto no te des tan duro, se amable con tu cuerpo y con tu mente, escuchalos cuando te digan que están cansados o si se sienten abrumados.
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6. Intenta mantener relaciones sociales y evita aislarte, busca redes de cuidadores en donde puedas compartir tu experiencia con otros. Esto te va a ayudar a no sentirte solo en tu labor pero ademas a poder ayudar a otros a que con tus relatos se sientan identificados y reconfortados.
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7. Aliméntate sanamente e intenta dormir lo suficiente así vas a tener la energía necesaria y un buen estado de salud. Con esto ten rutinas definidas, en donde sepas que debes comer y no te las saltes. Así como a que hora acostarte para poder tener un sueño reparador.
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8. Ejercítate, puede ser una buena para aliviar el estrés. En Youtube aparecen muchos canales en los que puedes por ejemplo bailar, o hacer ejercicio. También puedes salir a caminar.
9. Ten tiempo para tí, para disfrutar de lo que te gusta y estar con los que quieres.
¿Y a los cuidadores quien los cuida?
El rol de cuidador es supremamente complejo y se torna aún más difícil si la vida se convierte en un escenario solo para cumplir con dicha función, dejando de lado las demás dimensiones de la vida humana y social. De esta manera tener cuidado propio es supremamente importante para darle voz a las experiencias que convergen en la vida del individuo y que la vida no gire en función del rol de cuidador.
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Encontrar espacios para compartir el tiempo con otras personas importantes, es poder invertir en calidad de vida, así como también darle espacio a actividades recreativas que el cuidador realmente disfrute practicar.
Este tipo de momentos resultan siendo enriquecedores para el cuidador, puesto que puede sentir un mayor grado de conformidad con su vida, pero a su vez para el paciente dado que, al estar más conforme le va a permitir ejercer su rol de cuidador de mejor manera, con una mejor actitud, trayendo beneficios a la relación con el paciente.
En los últimos años ha surgido una idea muy valiosa en la que se evalúa que si la persona no puede cuidar de sí misma, de qué manera va a cuidar a otra persona. Se le da una importancia muy elevada al cuidado personal; el cual resulta fundamental para poder sentirse a gusto con sí mismo, y a su vez poder cumplir una función tan importante en la vida de alguien más.
Tipos de cuidadores y cuidadoras
Cuidador(a) informales:
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No disponen de capacitación
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No obtienen ningún tipo de paga
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Es una labor sin limite de horario
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Los cuidadores suelen ser familiares, amigos o vecinos
Cuidador(a) no profesional
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La atención prestada a personas en situación de dependencia, por personas de la familia o de su entorno, no vinculadas a un servicio de atención profesionalizada (BOE, 2006).​
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Cuidador(a) profesional
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Personas que ofrecen el servicio de cuidado en una entidad medica o educativa.​
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En su mayoría tienen una formación profesional.​
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Se incluyen los cuidadores formarles que reciben pago pero no tienen capacitación.​
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Son los que ayudan y dan mayor asistencia con el objetivo de garantizar el bienestar de la persona dependiente después de la familia.
Cuidador(a) formales
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Personas que han recibido algún tipo de capacitación
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No pertenecen a la familia de la persona cuidada
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Cuentan con teorías especificas de cuidado y tienen estrategias dadas por profesionales
Tratamientos y herramientas
Nutrición y su importancia
¿Porqué es importante mantener una buena nutrición sí se padece de Parkinson?
¿Cuáles son los beneficios de mantener una buena alimentación ante los síntomas de la EP?
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Gran parte de los pacientes de Parkinson padecen de una pérdida de peso significativa, lo que a su vez aumenta el riesgo de deterioro general.
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Durante las etapas tempranas de Parkinson suele haber una disminución de la ingesta y del apetito. Esto se debe en parte a la incidencia de depresión, ansiedad y la pérdida del olfato en estas etapas de la enfermedad.
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En etapas más avanzadas también es común la presencia de una pobre alimentación debido a que esta se vuelve tediosa, con necesidad de asistencia y dura tiempos prolongados.
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Reduce el riesgo de presentar comorbilidades gastrointestinales relacionadas a la EP
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Favorece la eficacia de los tratamientos farmacológicos.
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Aumento de la salud y bienestar del paciente al evitar problemas comunes en la EP, y que pueden requerir de hospitalización con cierta gravedad como: pérdida de la densidad ósea, deshidratación, impactación intestinal, pérdida de peso no planificada, efectos secundarios de medicamentos, interacción proteína levodopa.
¿Cómo mantener una buena nutrición al padecer de EP?
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Disminuir el consumo de alimentos procesados
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Consumir mayor cantidad de alimentos orgánicos y frescos
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Manejar una dieta rica en proteínas, carbohidratos, fibra, minerales, grasas saludables y vitaminas (la abundancia en alimentos de origen vegetal mejora la absorción de levodopa, alivia el estreñimiento y proporciona los nutrientes necesarios en la EP)
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Mantener una buena hidratación
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Evitar estimulantes sobre todo en horas de la tarde como el café, té, alcohol, tabaco.
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Masticar más los alimentos con el fin de generar una mayor producción de saliva y facilitar la ingesta de alimentos. En caso de que haya un exceso de salivación es recomendable adquirir la rutina de tragar frecuentemente la saliva que se produce
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En caso de presentar disfagia, es posible estimular el reflejo de deglución con la ingesta, al inicio, de un alimento sólido/ácido (ej. limón) o al beber algo frío.
Danza - terapia y Parkinson
Si bien es cierto, alrededor de la enfermedad de Parkinson existen una variedad de tr tratamientos en función de lograr la ralentización del progreso de la misma. Algunos de los más comunes son los tratamientos quirúrgicos o los farmacológicos junto a la fisioterapia. No obstante, el foco de estos mismos recae sobre los síntomas motores y la Danza Movimiento terapia (DMT) es precisamente una estrategia diferente y que permite generar beneficios, además que, a nivel motor, en otros síntomas cognitivos, emocionales y sociales. (Ruiz, 2020, p. 10).
La DMT es una técnica psicoterapéutica que interrelaciona arte y ciencia. Nace de la danza en su forma más simple y de los movimientos naturales y espontáneos del ser humano. La DMT es el uso terapéutico del movimiento en un proceso que promueve la integración emocional, cognitiva, física y social del individuo; trabaja directamente con el cuerpo usando el movimiento para establecer una imagen corporal más realista y efectuar cambios en sentimientos, conocimientos y comportamientos.
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En este tipo de danza se tiene en cuenta la relación de la DMT con las 5 áreas de funcionamiento neurológico: a) la excitación, b) la regulación emocional, c) la memoria implícita (preverbal, preconsciente) y explícita (verbal consciente), d) el sistema de neuronas espejo, y e) la integración izquierda/derecha del cerebro (Valverde y Florez, 2012).
Este fue un taller de danza dictado por la reconocida venezolana y artista de danza: Trina Frometa en 2018 en su proyecto para personas con Parkinson “Parkinson Project”.
Proyecto de Danzaterapia, realizado en la asociación de Parkinson Aparkam (Alorcón, España), por Cristina Henríquez, facilitadora del proceso creativo y terapéutico.
Estos son dos ejemplos en donde se aprecia el arte del DMT y los beneficios que esta guarda con pacientes con Enfermedad de Parkinson. Se puede observar entonces cómo a través del seguimiento de la música con movimientos rítmicos y fluidos se incentiva o se fortalece la expresión corporal, la fuerza, la estabilidad y la coordinación, asimismo, se fomenta la participación y la creatividad, ya que los participantes inventan su propio plan de investigación y actuación sobre sus movimientos. De igual manera, a nivel cognitivo, se trabaja la planificación de acción, la memoria, la atención y la concentración y finalmente se hace un trabajo en equipo lo cual tiene un efecto positivo sobre el estado de ánimo en los pacientes (Ruiz, 2020, p. 23). De esta forma la danzoterapia ocasiona mejorías tanto en los síntomas motores (temblor, rigidez, acinesia e inestabilidad postural) como no motores (depresión, ansiedad, apatía, etc.). (Ruiz, 2020, p. 1).
Referencias
Ruiz Higueras, T. (2020). LA DANZA EN EL PARKINSON. REVISIÓN SISTEMÁTICA (Trabajo de fin de grado). Universidad de Almería. http://hdl.handle.net/10835/9802
Valverde, E., & Flórez, M. T. (2012, 9 marzo). Efecto de la danza en los enfermos de Parkinson. danzaenred. https://danzaenred.com/sites/default/files/documentos/efectodanzaenfermosparkinson.pdf
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Trastorno del Comportamiento en el sueño REM Y Veteranos
Robert Wiener es un veterano que cuenta su experiencia al presentar el trastorno del Comportamiento en el sueño REM, asociado a la enfermedad del Parkinson. Robert expresa cómo estaba siendo para él una pesadilla tener sus sueños de una forma tan vívida, de modo que en repetidas ocasiones golpeó a su esposa “Anita” o se golpeó a sí mismo mientras dormía, lo cual, más allá de las afectaciones físicas, le producía una ansiedad muy grande. Al despertar sentía que era real, lo cuenta recalcando que es como si estuviera teniendo alucinaciones. Robert comenta que se disculpaba de inmediato antes sus acciones impulsivas provocadas por sus sueños, sin embargo, ya había causado el daño y no podía hacer nada. La realidad que él llevaba no le permitía tener control sobre ello, y vivía con la incertidumbre de no saber que pasaría cuando se iba a dormir, y con el sentir de no poder hacer nada para protegerse o proteger a su esposa. Otra razón importante que aumentaba la ansiedad de Robert era no tener claro de dónde venían esos comportamientos en el sueño, ya que lo atribuía a un Trastorno de estrés postraumático por su misma historia de vida; sin embargo, al saber el diagnóstico de trastorno del comportamiento REM expresó un gran alivio ya que pudo saber a lo que se enfrentaba.
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Con el tiempo, Robert empezó un proceso para mejorar su calidad de vida y la de su esposa:
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Primero habló con varios médicos acerca de sus problemas del sueño, esto resultó de suma importancia puesto cómo ya se mencionó en un inicio se pensaba que sus dificultades a la hora de dormir se debían a ataques relacionados con el Trastorno de Estrés Postraumático. Sin embargo con el tiempo se logró identificar que estas eran causadas por qué sufría de Parkinson y presentaba el Trastorno del Comportamiento en el Sueño REM.
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Una vez identificada su condición, Robert empezó un tratamiento específico para el Trastorno del Comportamiento en el Sueño REM. En un primer lugar, se le pidió que reorganizará su habitación para así garantizar un espacio más seguro para él y su esposa. Entre estos cambios se encontraba alejar la mesa de noche de la cama, no tener lámparas u objetos grandes que se puedan romper y bajar la altura de la cama para evitar caerse.
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Después empezó un proceso farmacológico para tratar su Trastorno del Comportamiento en el Sueño REM, en este caso, a Robert se le prescribió Clonazepam para tratar sus pesadillas, disminuir sus movimientos durante el sueño y el estrés.
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Por último, es muy importante el seguimiento del tratamiento y los síntomas para medir la efectividad de este y monitorear el consumo de fármacos.
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Esta historia es una de muchos veteranos que sufren de la Enfermedad de Parkinson, para indagar más en la historia de Robert o escuchar otras similares puede ingresar a la siguiente Playlist de Youtube de la Organización de Salud de Veteranos de Estados Unidos:
https://youtube.com/playlist?list=PL3AQ_JVoBEyxd5tkfQG-S3p_SDYBFtJ6c
Parkinson a lo largo de los años
Como afirman Avendaño-Avendaño, et al. (2019), se han realizado a lo largo de los años varios estudios epidemiológicos en donde ha sido estudiada la prevalencia de la Enfermedad de Parkinson (EP) a nivel global y regional. Uno de ellos es el de Pradilla et al. (2003, p.107), en donde analizaron la situación epidemiológica de varios trastornos neurológicos en Colombia, encontrando, en cuanto a la enfermedad de Parkinson, una prevalencia de 4,7 afectados por cada 1.000 personas mayores de 50 años (IC95%:2,2-8,9). En otro estudio, Sánchez, et al. (2009) encontraron una prevalencia en Colombia de 30,7 por cada 100.000 habitantes (IC95%:29,2-32,2) en menores de 50 años y 176,4 por cada 100.000 habitantes (IC95%:166,6-186,3) en mayores de 50 años. Asimismo, Arango y Molina (2008) afirmaron que la prevalencia mundial de la EP va desde 1% en la población alrededor de los 65 años, y hasta 5% a los 85 años de edad.
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Recientemente se realizó un metaanálisis que “incluyó 47 estudios puerta a puerta y basados en la población por muestreo aleatorio sobre prevalencia de EP” (Saavedra, Millán y Buriticá, 2019, p. 3), y se encontró allí una prevalencia a nivel global de 315 por 100.000, y un aumento de la misma en relación a la edad. La incidencia se encontró variando entre 10 y 18 por 100.000 persona-año en distintas localizaciones geográficas. En este mismo estudio, se estimó la tasa de prevalencia estandarizada por edad en Colombia entre 60 y 70 por 100.000 habitantes (en 2016 representaría 25.930 pacientes). (GBD 2016 Parkinson's Disease Collaborators, 2018 citado en Saavedra et al., 2019, p. 3).
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Finalmente, según el registro individual de prestación de Servicios en Salud – RIPS, se atendieron 148.224 personas en Colombia con diagnóstico de Parkinson, entre los años 2016 y 2020. Y en este último año se atendieron 33.687 personas, de género femenino el 44,18% y masculino 55,81%. (Ministerio de salud, 2021).
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El neurocirujano del Centro Cirugia Minimamente Invasiva Osorio Fonseca nos cuenta la historia de Dora Lucia Vargas, una odontóloga de 45 años que sufre la enfermedad y tuvo que dejar de ejercer su profesión, sin embargo se dedicó a orientación familiar, especializado en alcoholismo y dependencia. Henry Pineda, de 61 años, es otro caso de una persona la cual lastimosamente perdió algo debido a su condición, puesto que este tocaba las maracas y debido a su condición perdió el ritmo en su mano izquierda, sin embargo este no perdió su capacidades cognitivas y continuó su vida laboral después de su diagnosis. Alicia Rojas fue otra persona cuya condición no la impidió de hacer su labor, esta era una actriz colombiana que incluso después de ser diagnosticada con Parkinson, su condición nunca le impidió seguir actuando, incluso practicó gimnasia por varios años después de esto. El último caso que nos cuenta Osorio es el de Nubi Graciela Rodriguez, de 45 años, la cual poco a poco empezó a perder su fuerza en sus extremidades, sin embargo esto no le impidió fundar una fundación cuyo objetivo era ayudar más personas personas que sufren de Parkinson (El Tiempo, 2002). El objetivo de Osorio con esta historia es entender que por más que el Parkinson es una condición que puede privarnos de realizar ciertas actividades, este cambio no sucede inmediatamente ni necesariamente impide a las personas de buscar nuevas formas de continuar con su vida, así que por más de que estos en muchos casos necesitan de algún tipo de cuidado esto no significa que estas personas no puedan continuar teniendo una vida activa.
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PELÍCULAS QUE TE RECOMENDAMOS RELACIONADAS CON EL PÁRKINSON.
1. Love and other drugs. (De amor y otras adicciones)
La historia se centra en los dos personajes principales Maggie (Anne Hathaway) y Jamie (Jake Gyllenhaal), quienes por cosas del destino se encuentran y tienen una relación. La cual al principio comienza en una relación de aventura, pero se termina conviertiendo en una relación que va más allá de la diversión. Los dos atraviesan una serie de osbtaculos, entre los cuales que la protagonista le intenta ocultar la enfermedad que tiene, la enfermedad de Parkinson.
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2. Capturing Grace
La paícula trata acerca de lo que suecede cuando dos reinos, aparentemente muy distintos, se cruza. En uno de estos viven algunos de los mejores bailarines modernos más aclamados por el mundo y otro habitan personas con la enfermedad de Parkisnon. ¿Qué pasará?
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3. Un señor de la casa
Es un documental en el que José Ángel de la Casa, periodista, locutor deportivo y paciente afectado por la enfermedad de Parkinson cuenta como es su vida con esta enfermedad, la convivencia con la misma y la importancia que tienen sus familiars, amigos, personas cercanas y las asociaciones de pacientes que padecen de esta enfermedad.
En palabras de José Ángel de la Casa, “intento que el Parkinson conviva conmigo y con mi ambiente. No le voy a dar más de lo que corresponde. Tengo que tener presente que está ahí y que está en mí”.
LIBROS QUE TE RECOMENDAMOS RELACIONADOS CON EL PARKINSON
1. El cuerpo no calla
A Marina Lassen, que tambien es la que la protagonista la novela le cambió la vida cuando le diagnosticaron parkinson a una temprana edad. Sentía que el mundo se le derrumbaba, no obstante, buscó seguir adelante. En este libro ella cuenta su lucha con la enfermedad, sobretodo la lucha con ella misma y con las voces que le decían que “no iba a poder”, las cuales logró vencer.
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2. 10 secretos para vivir feliz a pesar de la enfermedad de Parkinson
Michael S. Okun, director médico de la fundación nacional de Párkinson buscó escribir este libro con el fin de dar respuesta a algunas preguntas, sobretodo a una muy importante que escuchó en muchos lugares del mundo: “¿que debo hacer para hacer que mi vida y la de los allegados sea mejor?
Encuentra la respuesta en este libro.
3. Cuidarse para cuidar mejor en la enfermedad de Parkinson
Las autoras del libro narran como es el día a día de los cuidadores de las personas con enfermedad de párkinson. Muestran los factores influyentes y presentes en sus días y consejos para cuidarse bien mientras cuidan a otros
¿SABÍAS QUE ESTOS FAMOSOS FUERON DIAGNOSTICADOS CON LA ENFERMEDAD DE PARKINSON?
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Michael J. Fox: Actor canadiense-estadounidense quien participó en la famosa trilogía “Volver al futuro”.En el año 2000, Fox se retiró del mundo de la televisión y fundó The Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research​, la busca encontrar una cura para el parkinson. Conviertiendose “es una de las voces con más credibilidad en el mundo en el ámbito de la investigación sobre el Párkinson” según el New York Times.
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Ozzy Osbourne: Músico/compositor británico, quien fue cantante en la banda de heavy metal Black Sabbath. Es conocido como el “padrino” del heavy metal y está en la lista de los mejores ocho cantantas de metal, según la revista Hit Parader. "No es una sentencia de muerte, pero afecta a varios nervios de tu cuerpo. A veces tienes un buen día, al día siguiente también estás bien, pero después puede tener un día muy malo”, explica el cantante.
Salvador Dalí (1904-1989). Fue pintor, grabador, escultor, escenógrafo y escritor español, siendo uno de los más grandes e importantes representantes del surrealismo. Expertos explican que en sus pinturas se podia ver el cambio, esto a traves de conocido como analisis fractal, “los trabajos posteriores, como Retrato de mi hermano muerto, que pintó más de 30 años después (que el cuadro de los relojes), tienen zonas con repetición de patrones pero la mayor parte de su contenido ya no es fractal. Por ejemplo, áreas de puntos circulares que no son fractales, sino que siguen principios geométricos”, explicó Forsythe. Esto explicaria, que incluso antes de que se le fuera diagnosticada la enfermedad ya habian algunos indicios que eran notorios en sus pinturas.
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Muhammad Alí (1942-2016). Fue considerado uno de los mejores boxeadores de todos los tiempos. Reconocido también por ser una figura de gran influencia en la política y en las luchas sociales y humanitarias a favor de los afroamericanos y del Islam. Apareció en numerosos actos benéficos a lo largo de los años y fue muy activo a la hora de apoyar a organizaciones sin ánimo de lucro. “Empecé a darme cuenta de que la forma en que yo enfrentaba mi enfermedad tenía un efecto en otras personas sufriendo de Parkinson y otras enfermedades. Saber que ellas contaban conmigo, me daba fortaleza" (Muhammad Alí)
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Referencias
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