La enfermedad de Párkinson no solo se limita a una condición neurológica con alteraciones a nivel motor; en efecto, es más que eso. Por lo cual, es importante actuar desde una intervención multisistémica, en donde se aborden los diferentes tipos de síntomas e implicaciones, desde una dimensión sociológica y de la psicología de la salud.
La variabilidad de los síntomas en la EP genera en los pacientes diferentes alteraciones emocionales y conductuales, inestabilidad en el control y reducción en la capacidad para realizar actividades diarias, creando de esta forma, una dificultad progresiva para llevar a cabo una vida cotidiana autónoma.
Es así como la EP se transforma en una problemática que recae en la limitación y la dependencia hacia un cuidador. Se ven impactadas, de esta forma, las relaciones interpersonales del paciente y su rol a nivel social, generando contradicciones en la identidad cultural esperada. La forma en que se conviva con la enfermedad repercute, sin duda, en la calidad de vida y bienestar emocional del paciente y del cuidador de éste. Siguiendo un estudio realizado por Arroyo Menéndez y Finkel (2013) "la dependencia puede llegar a ser una experiencia degradante para quien la vive, porque implica pérdida de autonomía y de autoestima" (p.28).
Alteraciones emocionales, conductuales y psiquiátricas
Entre las alteraciones emocionales, conductales y psiquiátricas más frecuentes en la EP, se destacan: la depresión, apatía (falta de motivación o iniciativa), ansiedad, los actos compulsivos, alucinaciones y psicosis. Todas estas están relacionadas con un deterioro significativo en el rendimiento cognitivo, funcional y social de la persona afectada e influyen en la calidad de vida y en la discapacidad de ésta. Asimismo, un correcto abordaje de la EP implica reconocer y tratar de forma adecuada estos diversos trastornos asociados, ya que muchas veces pueden convertirse en indicadores tempranos de la enfermedad.
Limitaciones y dependencias experimentadas
Según un estudio realizado por Arroyo Menéndez y Finkel (2013), llamado Dependencia e impacto social de la enfermedad de Parkinson, se evidenciaron (en consenso por los pacientes y cuidadores entrevistados) algunas limitaciones percibidas en la EP como las más frecuentes e importantes, que problematizan la autonomía y la vida activa en sociedad. En primer lugar, se destaca el papel asociado a la limitación en la movilidad física, sobretodo por fuera de casa; dentro de esta, a su vez, se incluyen el miedo a la caída y los bloqueos de la marcha. Seguido de esto, se incluyen los problemas relacionados con la capacidad del habla. Los pacientes refieren problemas en la dicción: les cuesta y les cansa hablar, lo cual conlleva a adoptar una actitud distante y pasiva en las conversaciones, generando en últimas inconvenientes en la socialización. Por último, se resaltan las afectaciones relacionadas a los síntomas no motores de la enfermedad: el deterioro cognitivo y las consecuencias anímicas. Asimismo, se incluye la preocupación por la consciencia de la enfermedad y el impacto en la cognición, factor que influye de manera profunda sobretodo en las personas con mayor nivel académico. En este apartado se muestra también cómo estas afectaciones se perciben de forma diferente según el género. De forma general, los varones del estudio relatan como una de las mayores preocupaciones el dejar de manejar o trabajar, afectaciones que sin duda se relacionan directamente con el rol esperado en sociedad. Mientras que las mujeres destacaron limitaciones asociadas a tareas propias de su género a nivel social, como arreglar la casa o cocinar; sin embargo, respecto a los hombres, las mujeres en la EP tienden a mostrarse más activa, con actitud dispuesta y proactiva hacia la enfermedad.
Fases de la enfermedad de Párkinson
Con el fin de entender mejor estas limitaciones y dependencias experimentadas, es importante tener en cuenta las etapas que se presentan en la EP, para así poder relacionar los síntomas en cada fase. La Escala de Hoehn y Yahr (1967), por ejemplo, es un instrumento de medida significativo para la enfermedad de Párkinson. Esta escala se utiliza para describir la progresión de los síntomas de la enfermedad conforme a cinco etapas o estadios que se presentan.
0. Estadio 0. No hay signos de enfermedad.
1. Estadio 1. Enfermedad unilateral. En este punto, los síntomas se presentan solamente en un lado del cuerpo. Por lo general, se da la presencia de temblor en un miembro.
2. Estadio II. Enfermedad bilateral sin afectación del equilibrio. Empieza la disfunción pero esta es mínima y hay dificultad en la postura y la marcha.
3. Estadio III. Enfermedad bilateral leve a moderada. Se da una lentitud significativa y progresiva en los movimientos corporales, que se evidencia en la disfunción del equilibrio de la marcha.
4. Estadio IV. Incapacidad grave. Es una etapa caracterizada por la rigidez y la bradicinesia; sin embargo, el paciente todavía es capaz de caminar por una distancia limitada o estar de pie sin ayuda.
5. Estadio V. Síntomas muy severos. Se alcanza un estado catatónico, por lo cual se necesita del cuidado de los otros para sobrevivir.
Referencias:
Arroyo Menéndez, M. y Finkel, L. (2013). Dependencia e impacto social de la enfermedad de Parkinson. Revista Española de Discapacidad, I(2): 25-49.
Hoehn y Yahr (1967). Escala de Hoehn y Yahr para valorar la progresión y severidad de la Enfermedad de Parkinson. Sociedad Neurológica Argentina. Retomado de: http://www.sna.org.ar/web/admin/art_doc/169/Estadios_de_Hoehn_y_Yahr.pdf
Fernández-Prieto, M. et al. (2010). Alteraciones de la esfera emocional y el control de los impulsos en la enfermedad de Parkinson. Revista de Neurología, 2010; 50(2): S41-S49.
Zaragoza Salcedo, A. et al. (2014). Elementos clave en el proceso de convivencia con la enfermedad de Párkinson de pacientes y familiares cuidadores. An. Sist. Sanit. Navar. 2014; 37 (1): 69-80.
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