Tomar contacto con una enfermedad degenerativa tanto para el paciente como para el familiar implica siempre una movilización desde el punto de vista psíquico y social. Por lo tanto, adquiere importancia desde el inicio hasta las últimas etapas la modalidad del tratamiento integral el paciente y su entorno, de acuerdo a la etapa de la enfermedad se planifican diferentes abordajes.
Tanto los pacientes en edad de retiro como los pacientes jóvenes en la etapa productiva requieren información pronostica, educación, asesoramiento genético y rehabilitación, pero no todos los pacientes requieren lo mismo al mismo tiempo. Es necesario trabajar con el paciente, con sus cuidadores principales y de su entorno, es decir, los que configuran su apoyo primordial.
Esta enfermedad, desde los inicios de los síntomas motores y no motores por el momento no tiene una respuesta terapéutica a nivel farmacológicos o quirúrgicos que demuestren ser totalmente efectivos. Sin embargo, se ha demostrado ser útil una tratamiento integral para alcanzar una mejora sustancial en la calidad de vida.
En esta linea, el vínculo paciente-cuidador es muy intenso, el cuidador actúa como soporte y acompaña la evolución del paciente. Muchas veces el familiar está involucrado en el tratamiento y es el cuidador primario, por ello es oportuno que tenga información, educación, reciba apoyo de profesionales especializados en el tema, tenga un espacio de intercambio con otros familiares y cuidadores y conozca las pautas de rehabilitación . Suelen aparecer angustias y temores en los cuidadores referidos no sólo al paciente sino también a ellos mismos.
10 Tópicos que debe tener un Tratamiento no farmacológico
Educación del paciente/familiar/cuidador.
Abordaje psicológico.
Terapia del habla y lenguaje.
Terapia de la deglución.
Rehabilitación física.
Terapia ocupacional.
Asesoramiento genético
Dieta y nutrición
Abordaje de la sexualidad.
Abordaje de trastornos urinarios.
Objetivos a lograr:
Promover la máxima autonomía.
Potenciar y optimizar sus propios recursos internos. Esto lo pueden lograr desde el marco del apuntalamiento recíproco tanto los familiares como los pacientes, sea por identificación o confrontación con sus propias fantasías y temores.
Descubrir herramientas que los ayuden a manejarse en su vida cotidiana, en el intercambio de experiencias.
Descender los niveles de angustia y depresión.
Lograr una comunicación diferente con familiares y cuidadores, logrando trasmitir más claramente sus necesidades.
Obtener mayor aceptación de sus propios tiempos.
Redescubrir su cuerpo.
Mejorar la confianza en sus propios potenciales. Es decir, comenzar a animar, destacar sus producciones y compartirlas.
Cortar el círculo vicioso de la inmovilidad para prevenir complicaciones.
Contribuir a mejorar la calidad de vida.
Recopilado de: Programa de Educación y Rehabilitación en la Enfermedad de Parkinson para pacientes, familiares y cuidadores.
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